Miliony kobiet cierpią na nawracające zakażenia układu moczowego. Te pacjentki chcą przełamać tabu

„Wpływ tej choroby wykracza daleko poza to, co większość ludzi sobie wyobraża. To ból, ciągła potrzeba korzystania z toalety, nieprzespane noce i utrata normalnego życia," mówi Adrianne na TikToku.

Od niemal pięciu lat Adrianne zmaga się z przewlekłym zakażeniem układu moczowego (ZUM). Postawienie właściwej diagnozy zajęło dwa lata.

W tym czasie błędnie sugerowano jej m.in. raka jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna, a nawet infekcję przenoszoną drogą płciową.

To, co zaczęło się od jednego zakażenia układu moczowego w 2022 roku, przerodziło się w wyniszczający cykl nawrotów.

„Ta choroba odebrała mi niemal wszystko: możliwość normalnej pracy, relacje z bliskimi, życie towarzyskie i swobodę wychodzenia z domu," mówi 29-latka pracująca w marketingu cyfrowym w Londynie.

Ostatecznie diagnozę przewlekłego zakażenia układu moczowego postawiono jej podczas prywatnej wizyty lekarskiej. Eksperci szacują, że problem ten może dotyczyć nawet 1,7 mln kobiet w Wielkiej Brytanii. Choroba występuje także u mężczyzn i dzieci.

Nawracające zakażenia układu moczowego są problemem również w Polsce. Choć brakuje dokładnych danych dotyczących przewlekłych zakażeń, eksperci szacują, że z nawracającymi lub przewlekłymi infekcjami dróg moczowych zmaga się od kilkuset tysięcy do ponad miliona Polek rocznie.

Dane wskazują, że od 50% do 60% kobiet doświadcza przynajmniej jednego zakażenia układu moczowego w ciągu życia. U części z nich infekcje powracają, a przewlekłe i nawracające ZUM może dotyczyć od 10% do 20% zdrowych kobiet.

Adrianne nie jest jedyną osobą, która opowiada o swoich doświadczeniach w mediach społecznościowych. Na TikToku i Instagramie można znaleźć setki kobiet dzielących się historiami życia z nawracającymi zakażeniami układu moczowego.

„Bardzo bałam się mówić o tym publicznie, ale znalazłam grupę ludzi, którzy się wspierają i rozumieją," mówi Adrianne.

Jak dodaje, reakcje na jej nagrania były „naprawdę pozytywne".

„To daje poczucie, że nie jest się z tym samemu."

'Przeszywający ból'

Przewlekłe zakażenie układu moczowego nie ma oficjalnej definicji medycznej. Określa się nim infekcję, której objawy utrzymują się mimo standardowego leczenia antybiotykami. Może być ono spowodowane przez bakterie, które przedostają się do ściany pęcherza moczowego.

Jak mówi Adrianne, przebieg choroby bywa nieprzewidywalny, a w najtrudniejszych momentach jej objawy całkowicie uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.

„To najgorszy ból brzucha, jaki można sobie wyobrazić. Przeszywający, skurczowy ból," mówi.

„To bardzo przytłaczające uczucie. Jakbym była uwięziona we własnym ciele, które sprawia mi ból i mnie zawodzi," dodaje.

Nawet w dniach, gdy objawy są mniej dokuczliwe, Adrianne unika wychodzenia z domu.

Prof. Chris Harding z Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust tłumaczy, że choć badanie moczu pozostaje podstawową metodą diagnozowania zakażenia układu moczowego, wyniki fałszywie ujemne nie należą do rzadkości.

Magda Kujawa ze Stockport NHS Foundation Trust zwraca z kolei uwagę, że objawy przewlekłych zakażeń układu moczowego często przypominają inne schorzenia, takie jak zespół bolesnego pęcherza, przewlekły ból miednicy czy endometrioza.

Adrianne mówi, że podczas poszukiwania diagnozy czuła się lekceważona przez lekarzy. Frustrowało ją również to, że wielokrotnie słyszała porady dotyczące higieny i nawodnienia, mimo że jej objawy nie ustępowały.

Oboje eksperci podkreślają, że lekarze powinni uważnie słuchać pacjentów, by ocenić, czy mają do czynienia z nawracającym lub przewlekłym zakażeniem, czy też innym schorzeniem.

Od kiedy zaczęła publikować swoje doświadczenia w internecie, Adrianne otrzymuje wiadomości od innych młodych kobiet, które obawiają się, że „nie dbają o siebie" albo że „jest z nimi coś nie tak".

„Wciąż istnieje wiele stereotypów dotyczących przyczyn zakażeń układu moczowego. Wszystko sprowadza się do edukacji. W szkole po prostu się o tym nie uczy," dodaje.

Przełamywanie mitów na temat choroby

26-letnia Laura Von Müllen również usłyszała diagnozę przewlekłego zakażenia układu moczowego i dokumentuje swoje doświadczenia na TikToku.

Jak mówi, objawy poważnie utrudniały jej studia, a po rozpoczęciu pracy zawodowej stały się jeszcze trudniejsze do zniesienia. Obecnie pracuje zdalnie w hrabstwie Kent, zajmując się mediami społecznościowymi.

Oprócz dolegliwości związanych z układem moczowym Laura doświadcza także kołatania serca i ataków paniki.

„Ludzie tego nie rozumieją. Myślą, że to tylko zakażenie układu moczowego, które mija po kilku dniach. Ja zmagam się z nim już od dwóch lat," mówi.

Laura uważa również, że wokół zakażeń układu moczowego wciąż krąży wiele mitów.

„Ludzie pytali mnie: z kim właściwie spałaś? A przecież to nie ma z tym nic wspólnego," mówi.

Laura i Adrianne mają nadzieję, że coraz więcej kobiet będzie otwarcie mówić o swoich doświadczeniach, co pomoże przełamać mity dotyczące tej choroby.

Zgadza się z tym prof. Chris Harding. Jak podkreśla, „im więcej mówimy o takich schorzeniach, tym większa szansa, że pacjenci trafią do odpowiednich specjalistów i otrzymają właściwe leczenie".

Zarówno Harding, jak i Magda Kujawa ostrzegają jednak, że choć media społecznościowe mogą być pomocnym źródłem informacji, można tam również natrafić na dezinformację i szkodliwe porady.

„Widziałam kobiety, które kąpały się w środkach dezynfekujących, ponieważ były przekonane, że infekcje wynikają z braku higieny. W rzeczywistości tylko pogarszało to ich stan," mówi Kujawa.

Choć objawy Adrianne i Laury stopniowo się zmniejszają, obie podkreślają, że powrót do zdrowia to długi proces.

Przy tłumaczeniu tego artykułu, który oryginalnie był napisany w języku angielskim, użyto narzędzi AI. Dziennikarz BBC sprawdził tłumaczenie przed publikacją. Więcej o tym, jak używamy AI.

Edycja: Julita Waleskiewicz