Да ли бисте урадили тест да сазнате је ли вам животни век скраћен? Ја јесам и то ме је променило

Аутор фотографије, Katie Doy
- Аутор, Емили Даути
- Објављено
- Време читања: 6 мин
Када бисте могли да сазнате имате ли ген који ће вам можда скратити живот, да ли бисте то учинили?
Управо такву дилему је имала Лора Сајдс када јој је понуђено да се тестира на редак облик деменције млађег животног доба, од којег је њен отац оболео у четрдесетим годинама.
Лора је о одлуци да се тестира и о томе како је то утицало на њен даљи живот разговарала са др Сијан Вилијамс, водитељком подкаста „Life Changing" (Животне промене) на ББЦ Радију 4.
Лора каже да је током одрастања увек била веома блиска са оцем јер су имали „сличну нарав".
Њен отац је био лекар опште праксе и „најдивнији, најбрижнији отац", каже она.
Када су симптоми Алцхајмерове болести постали озбиљни, Лора је напустила факултет да би бринула о оцу.
„Заиста смо проводили дивне тренутке заједно", присећа се она њихових одлазака до светионика и сакупљања подметача за чаше.
„Припремала сам му купке, пуштала музику и поливала му главу топлом водом из бокала. Обожавао је то".
Током одласка са оцем на један преглед, лекар јој је саопштио да постоји 50 одсто вероватноће да ће и она оболети од истог облика Алцхајмерове болести млађег животног доба, која се јавља код људи млађих од 65 година, најчешће у 40-им или 50-им годинама.
„Једино о чему сам могла да размишљам је да би тестирање било као бацање новчића", каже она.
„Још сам била потпуно заокупљена свим што се дешавало са њим [њеним оцем].
„Једноставно сам ту информацију потиснула дубоко у себе".

Аутор фотографије, Laura Sides
Лорин отац преминуо је 2009, само годину дана после њене мајке.
„Одједном ме је обузела неодољива жеља да одем", каже она.
Отишла је на путовање око света сама, и на крају се настанила у Мелбурну, у Аустралији.
Управо тамо су „почеле све чешће да је обузимају мисли" да је можда наследила очеву болест, па је 2013. године отишла на преглед код специјалисте.
Он јој је рекао да генетски тест може са 99,999 одсто сигурности да утврди да ли је наследила деменцију млађег животног доба.
Рекао је да уколико носи тај ген, њене когнитивне способности почеће да опадају између 46. и 48. године.
„Само сам помислила: 'Још нисам спремна за то, не желим да урадим тест'".
'Изузетно нервозна'
Лора каже да је била „изузетно нервозна".
На заказани разговор са лекарима је отишла сама, али је резервисала сто у ресторану за ручак са пријатељицом.
„Рекла сам им: 'Одмах пређите на ствар'. Одговорили су: 'Веома нам је жао, вести нису добре - наследили сте тај ген'".
Сећа се да је само седела, као да јој је у глави одзвањала „нејасна бука".
„Када сам изашла из те просторије, моја пријатељица је бризнула у плач".
Али Лора није реаговала.
„Отишле смо на ручак и било нам је лепо.
„Не знам да ли сам уопште била свесна шта ми је управо саопштено".
Са стварношћу се суочила тек касније.
„Била сам љута, осећала сам да је то страшно неправедно.
„Била сам потпуно збуњена и нисам знала како сада треба да живим.
„Како човек да живи са таквим сазнањем?".

Аутор фотографије, Laura Sides
Лора је почела све више да осећа потребу да се врати кући у Уједињено Краљевство (УК), нарочито јер јој је сестра била трудна.
„Нема смисла... живети на другом крају света када ће она добити бебу".
Међутим, наставила је да путује по свету, јер је учествовала у медицинским истраживањима и пре и пошто јој је постављена дијагноза.
„Осећала сам да је веома позитивно да учествујем у нечему због нечега што је произашло из тако негативне ситуације".

Аутор фотографије, Laura Sides
Лора сада има 43 године и остале су јој још три године до тренутка када су лекари предвидели да ће почети да примећује прве симптоме болести.
„Стално чекам да нешто почне да ми се дешава.
„Претпостављам да ће ми се стање једног дана погоршати, али ми то не ствара несаницу".
Каже да је „захвална и веома срећна што има такве људе у животу".
Али јој је тешко да упознаје нове људе.
„Да ли да им кажем? Да ли да прећутим? Када је прави тренутак да им кажем?
„А када им кажем, најчешће се ту све завршава".
Међутим, каже да су је неки људи демантовали и показали јој да није била у праву када је то очекивала.
„Показали су ми да неко може да ме воли упркос свему овоме.
„Због тога сам испуњена спокојем и радошћу".
Лора каже да је одувек „наивно подразумевала" да ће једног дана постати мајка.
„То је једна од ретких ствари у животу у коју никада нисам сумњала - знала сам да бих била добра мајка и да то желим.
„Тешко ми је... али нема смисла да се упуштам у то.
„То не би било праведно".

Аутор фотографије, Laura Sides
Сада се за Лору живот своди на ствари које је „чине срећном".
„Нису то велике амбиције, рецимо да видим Велики кањон...
„Сада желим да време проводим са људима које обожавам и уз које се осећам сигурно.
„Волим природу. Волим да будем напољу, обожавам да будем у води.
„Звучи као отрцана фраза, али верујем да су заиста мале ствари заправо оне велике.
„Надам се да ћу имати још неколико дивних година на овом свету... уз шампањац и остриге, у чему изузетно уживам".
ББЦ на српском је од сада и на ТикТоку, пратите нас ОВДЕ.
Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу, Јутјубу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk
























