20 років нестерпного болю: жінка з ендометріозом просила про евтаназію, але їй відмовили

Мелісу Гаону роками не хотіли слухати. Коли вона зверталася до лікарів через сильний біль унизу живота, її нерідко відправляли додому з відділення "швидкої". Казали: загрози життю немає.

Дехто навіть вважав, що вона перебільшує або вигадує симптоми.

20 років Меліса ходила від одного лікаря до іншого в рідній Колумбії. Тим часом спазми в животі, здуття та болісні менструації ставали все сильнішими.

"З самого дитинства я не знала, що зі мною, - розповідає 26-річна Меліса BBC. - Біль, блювання, спазми під час сечовипускання - мені завжди казали, що нічого страшного немає, що я перебільшую".

Десятки звернь до медиків, купа ліків і сім операцій - ніщо не допомагало полегшити її стан.

Спочатку лікарі підозрювали апендицит, потім гормональний збій, а згодом - рак.

Лише після діагностичної операції з'ясувалося, що в Меліси тяжкий ендометріоз.

Це хронічне захворювання, за якого тканина, схожа на слизову оболонку матки, розростається за її межами. Вилікувати його наразі неможливо.

Але навіть після встановлення діагнозу та численних операцій біль не відступив. Напади знову і знову руйнували її життя.

Після особливо виснажливого місяця в лікарні Меліса більше не могла терпіти.

31 липня минулого року, не сказавши нічого родині, вона попросила про евтаназію.

"Не тому, що я не хотіла жити, - каже вона. - А тому, що я не хотіла більше страждати від болю".

Сподіваючись, що її історію почують, Меліса записала відео в TikTok.

"Я опинилася в замкненому колі страждань", - сказала вона.

Відео швидко стало вірусним. Але разом з популярністю прийшли неприємні наслідки.

Незнайомі люди почали обговорювати подробиці її хвороби, сперечатися про право на евтаназію та чому лікарі часто не сприймають жіночий біль всерйоз.

У Колумбії право на гідну смерть визнане конституцією. Країна стала першою в Латинській Америці, яка дозволила евтаназію та врегулювала її законом.

Під час цієї процедури медики припиняють життя пацієнта.

У Колумбії також не карають за медично асистоване самогубство, коли пацієнт сам виконує останню дію за допомогою медиків. Однак ця процедура поки що не врегульована окремим законом.

За даними міністерства охорони здоров'я Колумбії, у 2024 році провели понад 350 процедур евтаназії - приблизно 30% від загальної кількості поданих заяв.

Заяву Меліси відхилили.

За її словами, медична комісія лікарні Сан-Хосе вирішила, що вона ще не спробувала всіх можливих варіантів лікування.

Вона подала позов, щоб оскаржити це рішення.

"Я не хочу помирати. Я хочу не страждати від болю", - пояснює Меліса.

Історія Меліси має стати тривожним сигналом, вважає нейрохірург Педро Енріке Кунья з лікарні в Сан-Паулу.

"Жоден пацієнт не повинен просити про смерть, щоб його нарешті почули", - каже він.

"У більшості випадків це не означає, що людина хоче померти. Радше вона дійшла до межі своїх сил. Вона більше не може нормально жити, втрачає самостійність, не спить, не працює, втрачає стосунки та надію на покращення”.

“Ми маємо бути надзвичайно обережними, щоб асистоване припинення життя не стало відповіддю на відсутність медичної допомоги, затримки з діагностикою або ситуацію, коли пацієнта просто кидають напризволяще".

Біль і загальне нездужання у Меліси почалися, коли їй було лише п'ять.

Після першої менструації у 10 років симптоми посилилися. Іноді вона непритомніла від болю.

Але їй казали, що це нормально.

"У всіх бувають спазми", - пояснювали їй.

"Найбільше мене засмучує те, що мене не чули й не допомагали, - каже вона. - Навіть власна родина мені не вірила. Я була сама проти всього світу".

У дитинстві та підлітковому віці хвороба перетворювала навіть звичайні повсякденні справи на важке випробування.

А її мрія вступити до медичного університету так і залишилася нездійсненою.

Жінок привчають терпіти

На ендометріоз страждає приблизно кожна 10 жінка.

Однак зазвичай минає вісім років, пацієнтки переживають чотири непотрібні операції та звертаються до десяти спеціалістів, перш ніж починають отримувати належне лікування, каже гінеколог Ракель Магальяєш.

Одна з причин в тому, що жінки звикають до болю навіть під час звичайних фізіологічних процесів, як-от прийом їжі, дефекація, сечовипускання та секс.

"Жінкам навіюють, що страждання - це частина того, що означає бути жінкою", - каже Магальяєш.

У віці від 15 до 20 років гормональний імплант допомагав Мелісі настільки, що вона могла займатися власним бізнесом з продажу десертів, відвідувати професійні курси макіяжу та вивчати інформаційні технології в коледжі.

Але коли виникла підозра, що імплант впливає на кровообіг, його довелося видалити.

Симптоми повернулися - і стали ще сильнішими.

Коли ж ендометріоз підтвердили, нові ліки викликали у Меліси оніміння, ніби вона перебувала поза власним тілом.

"Мій партнер каже, що розмовляти зі мною, ніби розмовляти із зомбі", - розповідає вона.

Меліса більше не могла працювати, навчатися, гуляти з собакою й нормально спати.

Приблизно через рік вона опинилася на межі своїх сил.

"Жити - це не просто підтримувати серцебиття, - каже вона. - Жити - це також мати гідність, самостійність і, наскільки це можливо, якість життя".

Право на смерть?

У більшості країн евтаназія та медично асистоване самогубство заборонені. Там, де їх дозволяють, доступ до них зазвичай суворо обмежений.

У Новій Зеландії та деяких американських штатах, зокрема в Орегоні, звернутися по медичну допомогу для припинення життя можуть лише люди, яким, за прогнозами лікарів, лишилося жити не більше шести місяців.

У Швейцарії евтаназія заборонена, але допомогти людині вчинити самогубство не вважається злочином, якщо це роблять не з корисливих мотивів.

У Нідерландах, Бельгії та Люксембурзі евтаназію дозволяють за певних умов. Зокрема, людина має тяжке або невиліковне захворювання, страждає від нестерпного болю і не має надії на покращення.

У 2021 році суди Колумбії скасували вимогу, за якою евтаназію могли проводити лише людям на останній стадії хвороби.

Відтоді звернутися по евтаназію можуть також люди з тяжкими або невиліковними захворюваннями, навіть якщо їхня хвороба ще не досягла останньої стадії.

У Колумбії ендометріоз офіційно визнали хронічним, прогресуючим і виснажливим захворюванням.

Однак лікарі запропонували Мелісі розглянути ще радикальніше лікування - операції з видалення матки, яєчників і маткових труб.

Також не виключали, що їй знадобит колостому або уростому. Це операції, після яких для відведення калу або сечі створюють спеціальний отвір у животі.

Меліса та її партнер Матео не були задоволені лікуванням у Колумбії, тому почали збирати гроші на операцію за кордоном.

У грудні вона поїхала до Індії. Там лікарі видалили уражені тканини, не видаляючи жодного органа.

Під час операції також застосували радіочастотне лікування та блокаду нервів, щоб зменшити біль.

За словами Меліси, після операції симптоми ендометріозу значно полегшилися. Але інші проблеми зі здоров'ям залишилися.

Зокрема, центральна сенситизація - стан, за якого нервова система стає надмірно чутливою до болю, - та синдром гіперактивного сечового міхура.

Зараз Меліса проходить реабілітацію, зокрема фізіотерапію, і збирає гроші на ще одну операцію - цього разу в Мексиці.

Там лікарі мають перевірити, чи не залишилися в її організмі уражені тканини.

У липні Меліса почала допомагати іншим жінкам з ендометріозом у Колумбії.

Вона заснувала організацію, щоб розповідати більше про це захворювання та створити мережу підтримки, якої їй самій бракувало.

"Люди не можуть повністю зрозуміти чужий біль, якщо самі його не пережили, - каже Меліса. - Але це не означає, що ми не можемо співчувати й намагатися зрозуміти. Навіть якщо я не відчуваю болю, це не означає, що його не відчуває інша людина".

Матеріал також готувала Маріана Алвім, BBC News Brasil