Xanuun naadir ah oo dunida laga xaqiijiyay kaas oo ku dhacay 130 qof keliya

Cudur dhif ah oo la iska dhaxlo, kaas oo saameeya habdhiska neerfaha, isla markaana carruurta ku keena inay lumiyaan awoodda socodka iyo hadalka, ayaa ilaa hadda laga helay 130 qof oo keliya dunida. Hase yeeshee, khubaradu waxay aaminsan yihiin in kumannaan qof oo kale ay la noolaan karaan cudurkan iyaga oo aan laga ogaan.

Cudurkan oo loo yaqaan Hereditary Spastic Paraplegia Type 47 (SPG47), wuxuu saameeyaa koritaanka habdhiska neerfaha, wuxuuna carruurta ku keenaa dib-u-dhac ku yimaadda koritaankooda, oo ay ka mid yihiin dib u dhaca fadhiga, istaagga, socodka iyo hadalka.

Xitaa carruurta awoodda u leh inay socdaan oo hadlaan ayaa lumin kara awoodahaas marka uu cudurku sii fido.

Hase yeeshee, kaddib sannado badan oo aan wax daawo ah loo helin cudurkan, saynisyahannadu waxay heleen rajo cusub oo ku saabsan daaweynta hidde-sideyaasha. Daaweyntan ayaa hadda sugaysa tijaabooyin caafimaad oo lagu qiimeynayo badqabkeeda iyo waxtarkeeda carruurta la nool cudurkan.

Nika, oo ah ilmo qaba cudurkan.

Nika waxay ku dhowdahay saddex sano jir. Hooyadeed, Anna Popovych, ayaa sheegtay in gabadheedu ay jeceshahay buugaagta, tahay ilmo wax badan xiiseeya, isla markaana, sida carruurta kale ee da'deeda ah, ay jeceshahay ciyaarta iyo samaynta kaftanka carruurnimada.

Hase yeeshee, dabeecadahaas carruurnimo waxaa ka dambeeya xaalad caafimaad oo Nika la nooshahay, taas oo ah cudurka SPG47, kaas oo sii saameyn kara awooddeeda socodka iyo hadalka marka ay sii korto.

Hooyadeed ayaa markii ugu horreysay ka shakiday in ay jirto dhibaato, kaddib markii ay ogaatay in gabadheedu aysan gaarayn heerarkii korriinka ee laga filayay carruurta da'deeda ah.

Nika waxay dib uga dhacday awoodda ay isku rogto, ma aysan gurguuran, markii ay gaartayna hal sano ma awoodin inay keligeed fariisato.

Qoyska Nika oo u dhashay Ukraine ayaa ogaaday cudurka gabadhooda kaddib markii ay u guureen Jamhuuriyadda Czech sannadkii 2022, iyaga oo ka cararay duullaankii Ruushka ee Ukraine.

Nika ayaa sidoo kale bilowday inay qabato suuxdin, balse inkastoo baaritaanno kala duwan lagu sameeyay, dhakhaatiirtu ma aysan awoodin inay ogaadaan waxa sababay xaaladdeeda.

Markii dambe, waxaa lagu sameeyay baaritaan gaar ah oo lagu eegayay hidde-sideyaasheeda, kaas oo ay maalgelisay deeq ka timid Midowga Yurub oo loogu talagalay cilmi-baarista cudurrada dhaxalka ah ee aan weli la aqoonsan.

Hooyadeed ayaa sheegtay in markii ay heleen natiijada baaritaanka oo ay arkeen magaca cudurka, ay bilaabeen inay internet-ka ka raadiyaan xog ku saabsan.

Dhakhtarkii daweynayay Nika ayaa sidoo kale u sheegay in uusan horay u maqal cudurkan, maadaama uu yahay mid aad u dhif ah.

Maxaa lagu gartaa cudurka SPG47?

SPG47 wuxuu dhacaa marka uu isbeddel aan caadi ahayn ku yimaaddo hidde-side loo yaqaan AP4B1.

Sida uu sheegay Dr. Darius Ebrahimi-Fakhari, oo ah agaasimaha barnaamijka cilladaha dhaqdhaqaaqa ee Isbitaalka Carruurta Boston ee dalka Maraykanka, cudurkani wuxuu saameeyaa koritaanka habdhiska neerfaha.

Carruurta badankood, calaamadaha ugu horreeya waxay bilaabaan inay soo baxaan sannadka ugu horreeya noloshooda.

Calaamadahaas waxaa ka mid ah dib-u-dhac ku yimaadda awoodda fadhiga, istaagga ama socodka, iyo sidoo kale dib-u-dhac ku yimaadda koboca awoodda hadalka.

Marka ilmuhu gaaro da'da afar ilaa lix sano, murqaha lugaha ayaa bilaabi kara inay adkaadaan oo ay yeeshaan qallafsanaan iyo isku-urur aan caadi ahayn.

Marka cudurku sii socdo, carruurtu waxay lumin karaan awooddii socodka iyo hadalka ee ay hore u barteen.

Dr. Ebrahimi-Fakhari ayaa sheegay in carruur badan ay u baahan karaan kuraasta dadka naafada ah, marka ay gaaraan da'da 10 ama 11 sano.

Inkasta oo ilaa hadda dunida laga xaqiijiyay 130 kiis oo keliya, khubaradu waxay aaminsan yihiin in tirada dhabta ahi ay intaas ka badan karto.

Shirkadda cilmi-baarista bayoolajiga ee BlackFin Bio, oo ay aasaaseen waalidiin carruurtooda laga helay cudurka SPG47, ayaa qiyaasaysa in tirada dadka cudurkan qaba ee dunida ku nool ay ka badan karto 3,600 oo qof.

Farqiga u dhexeeya labada tiro ayaa inta badan ka dhashay maqnaanshaha baaritaanno gaar ah oo lagu ogaado hidde-sideyaasha dalal badan, taas oo keenta in carruurta qaarkood aan laga ogaan cudurkan.

Qaar ka mid ah carruurtaas ayaa lagu ogaadaa cudurka curyaannimada maskaxda (Cerebral Palsy), kaas oo sidoo kale saameeya dhaqdhaqaaqa iyo isku-duwidda xubnaha jirka.

Waalidiin bilaabay dadaallo daawo loogu raadinayo cudurkaas.

Muddo sannado badan ah, ma jirin wax daawo ah oo loo helay cudurka SPG47, iyadoo shirkado badan oo dawooyinka soo saara ay ka caga-jiidayeen inay maalgelin ku sameeyaan cilmi-baaristiisa, sababo la xiriira tirada yar ee bukaannada laga helay cudurka.

Chris Edwards, oo ah aabbaha gabar 12 jir ah oo lagu magacaabo Robbie, ayaa ka mid ah waalidiinta u istaagay sidii ay xal ugu heli lahaayeen cudurkan.

Gabadhiisa ayaa cudurka laga helay sannadkii 2016, xilligaas oo ay ahayd qofkii 10-aad ee dunida laga xaqiijiyo inuu qabo cudurka. Hadda Robbie waxay isticmaashaa kursiga curyaamiinta.

Edwards ayaa sheegay inuu isku dayay inuu xiriir la sameeyo shirkado kala duwan oo ku hawlan cilmi-baarista cudurrada dhifka ah, si ay maalgelin ugu sameeyaan samaynta daawo cudurkan lagu daweeyo.

Hase yeeshee, wuxuu shirkado badan kala kulmay jawaabo isku mid ah.

Wuxuu sheegay in shirkadaha badankoodu ee ku shaqeeya cilmiga bayoolajiga iyo teknoolajiyadda ay u baahan yihiin ugu yaraan 500 oo bukaan oo la heli karo, si ay u qiimeeyaan suurtagalnimada in mashruuca daaweyntu faa'iido ganacsi yeesho.

Caqabadahaas awgood, waalidiinta carruurta qaba SPG47 ayaa go'aansaday inay midoobaan, iyaga oo aasaasay hay'ad aan dawli ahayn oo lagu magacaabo Cure AP-4, markii dambena shirkadda BlackFin Bio, si ay dhaqaale ugu ururiyaan cilmi-baarista iyo horumarinta daaweynta cudurka.

Qoysas ka kala yimid dalal kala duwan, oo ay ka mid yihiin Croatia, Hindiya, Ukraine, Liibiya, Canada, Japan, Netherlands, Maraykanka iyo UK, ayaa ku biiray dadaalladan.