Hypermobilité : la "maladie de la souplesse", méconnue, qui provoque douleurs et fatigue

Vivienne Duval a toujours été souple. Elle est capable de réaliser toutes les postures de yoga existantes, mais ce n'est qu'à l'âge de 58 ans qu'elle a réalisé que cette souplesse n'était pas forcément une bonne chose.

En effet, elle a découvert qu'elle était à l'origine de tous les problèmes de santé étranges dont elle souffrait depuis des années : troubles digestifs, fatigue et douleurs.

Au début de l'année, en visionnant sur les réseaux sociaux une vidéo expliquant les symptômes du trouble du spectre de l'hypermobilité (TSH), Vivienne a eu une véritable révélation.

"Je me suis reconnue dans tout ce qui était décrit", confie-t-elle. "Je me suis donc bien renseignée et j'ai consulté mon médecin."

L'intuition de Vivienne s'est confirmée : elle souffrait d'hyperlaxité articulaire. "Je présentais tous ces problèmes séparément, mais personne n'avait fait le lien. Aujourd'hui, cela semble évident."

Ce trouble pourrait toucher des centaines de milliers de personnes au Royaume-Uni ; pourtant, beaucoup d'entre elles, à l'instar de Vivienne, se heurtent à des délais considérables avant d'obtenir un diagnostic.

Les troubles du spectre de l'hypermobilité (TSH) affectent le tissu conjonctif et entraînent une hypermobilité articulaire, ce qui signifie que les articulations présentent une amplitude de mouvement supérieure à la normale.

En raison d'un manque de collagène au sein des tissus conjonctifs, les muscles doivent fournir un effort accru pour stabiliser les articulations ; cela engendre de la fatigue, des douleurs ainsi qu'une certaine maladresse.

Cette affection peut également provoquer des symptômes gastro-intestinaux, le tissu conjonctif du système digestif étant plus élastique.

Des liens ont par ailleurs été établis entre ce trouble et la neurodiversité, notamment l'autisme et le TDAH.

Certaines personnes, comme Vivienne, sont également atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos de type hypermobile (SEDh). Ce diagnostic est posé lorsque l'on observe une hypermobilité et des anomalies du tissu conjonctif dans l'ensemble du corps, accompagnées de problèmes musculosquelettiques tels que des luxations.

Des années à attendre un diagnostic

Selon une nouvelle étude de l'Université d'Édimbourg, les troubles liés à l'hypermobilité pourraient toucher des centaines de milliers de personnes au Royaume-Uni, bien que beaucoup ne soient pas diagnostiquées.

L'étude a révélé que les patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) ou de troubles du spectre de l'hypermobilité (TSH) au Royaume-Uni ont attendu, en moyenne, entre 19 et 21,7 ans avant d'obtenir un diagnostic.

Le processus de diagnostic des TSH est rendu plus complexe par le fait que le *National Institute for Health and Care Excellence* (NICE) ne dispose pas de directives cliniques spécifiques et distinctes pour établir ce diagnostic.

Le Dr Jessica Eccles, chercheuse spécialisée dans les interactions cerveau-corps et l'hypermobilité, affirme que le diagnostic relève parfois de la "loterie" : la chance du patient dépend alors de sa localisation géographique et des possibilités d'évaluation qui y sont offertes.

Elle ajoute que les TSH et le hEDS semblent toucher davantage les femmes. "Nous savons que la santé des femmes n'est pas nécessairement aussi bien étudiée que les problèmes qui affectent les hommes."

L'étude a révélé que moins d'un tiers des personnes diagnostiquées ont indiqué que leur médecin généraliste avait initié une prise en charge du trouble, et que seuls 13 % avaient accès à un médecin spécialiste.

"Je ne sais pas où aller"

Cela donne à certaines personnes le sentiment de n'avoir nulle part où aller, explique la Dre Stephanie Barrett, médecin consultante et rhumatologue.

Elle affirme constater, "à maintes reprises" dans son cabinet, des cas de personnes incapables de travailler en raison d'un "brouillard mental sévère" lié à l'hypermobilité.

Vivienne fait partie de ces personnes qui se sentent désemparées. "J'ai besoin de pouvoir subvenir à mes besoins, mais je ne sais pas vers qui me tourner. Je me renseigne sur cette pathologie via les réseaux sociaux."

Le mélange de frustration et de soulagement que ressent Vivienne face à son diagnostic est une réaction que je comprends parfaitement.

On m'a diagnostiqué un trouble du spectre de l'hypermobilité (TSH) plus tôt cette année ; j'ai conscience de la chance que j'ai eue de découvrir cela à 24 ans, et non des années plus tard, comme ce fut le cas pour beaucoup d'autres personnes atteintes.

Vivienne et moi souffrons de douleurs articulaires, de fatigue et de troubles digestifs. Enfant, j'avais l'impression de traîner une multitude de problèmes de santé, mais j'ai découvert cette année qu'ils étaient tous liés à la souplesse de mes articulations.

Après avoir discuté avec mon médecin spécialiste, j'ai appris que ma maladresse était liée au syndrome d'hypermobilité articulaire, qu'il n'était pas normal de se réveiller chaque matin en se sentant déjà fatigué et que, contrairement à moi, la plupart des gens ne ressentent pas de douleur lorsqu'ils restent debout dans une file d'attente ou dans le train.

Impact quotidien

Luke Grindlay, âgé de 23 ans, a reçu un diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) alors qu'il était à l'école primaire, après que ses enseignants ont remarqué qu'il éprouvait des difficultés à utiliser des stylos et des couverts.

Il n'a pas cherché à se faire soigner, ce qu'il attribue probablement au "syndrome de l'imposteur", alimenté par un manque d'informations sur le SED.

"Si l'on cherche des informations à ce sujet sur Internet, on ne trouve rien... Je souffre beaucoup, mais comme je ne trouve rien à ce propos, j'ai l'impression d'accorder trop d'importance à la chose."

Le caractère imprévisible des manifestations du syndrome explique pourquoi il se reconnaît dans le concept du syndrome de l'imposteur. Il lui arrive parfois de courir sur de longues distances sans trop de douleur, alors qu'à d'autres moments, une simple sortie pour faire des courses peut l'épuiser totalement.

Luke travaille dans le milieu du golf ; son emploi implique souvent de longues périodes d'attente sur les terrains, ce qui peut s'avérer douloureux. Il confie toutefois : "j'ai du mal à en parler aux autres, car peu de gens connaissent cette pathologie."

Luke a le sentiment que les répercussions s'intensifient avec l'âge.

Vivienne, quant à elle, explique que sa vie sociale et professionnelle en ont été affectées. "Auparavant, j'exerçais le métier de masseuse, mais je ne pouvais pas rester debout très longtemps et cela m'épuisait énormément."

Elle a changé de profession et travaille désormais comme masseuse auprès de personnes atteintes de démence, une activité physiquement moins exigeante.

Selon le Dr Eccles, les recherches suggèrent que les symptômes du TEH peuvent s'aggraver ou se manifester à la suite d'un facteur de stress. Il peut s'agir de la puberté ou de la ménopause ; certaines études évoquent par ailleurs un lien avec le Covid.

Cela signifie qu'une personne peut vivre une grande partie de son existence avec des articulations souples, avant qu'un "facteur de stress environnemental externe" ne vienne aggraver la situation.

D'après le Dr Eccles, il existe des moyens de prendre en charge le TEH, mais aucune solution miracle. La kinésithérapie peut s'avérer utile, tandis que d'autres patients peuvent tirer profit d'une activité physique douce, telle que la natation.

Le Dr Barrett explique que la kinésithérapie peut contribuer à "tonifier et renforcer les muscles clés qui assurent la cohésion du squelette".

Il estime toutefois qu'il est contre-productif de conseiller aux personnes atteintes de ces troubles de "simplement faire un peu de kinésithérapie" pour ensuite reprendre leur vie comme si de rien n'était. En somme, il souligne la nécessité d'accorder une plus grande attention au TEH et au hEDS.

"Il est indispensable que les acteurs concernés collaborent et partagent leurs idées, et que les pouvoirs publics reconnaissent cette réalité afin de pouvoir s'attaquer au problème."

Cet article a été rédigé initialement en anglais et nous avons utilisé un outil d'intelligence artificielle pour le traduire. Un journaliste de la BBC a relu le texte avant sa publication.. Plus d’informations sur la façon dont nous utilisons l’IA.