Чи пройшли б ви тест, щоб дізнатися, що ваше життя може рано обірватися?

Якби ви могли дізнатися, чи є у вас ген, через який ви можете померти раніше, чи захотіли б ви про це знати?

Саме перед такою дилемою опинилася Лора Сайдс, коли їй запропонували пройти тест на рідкісну форму деменції з раннім початком, яку діагностували в її батька, коли йому було трохи за 40.

Лора розповіла докторці Шіан Вільямс, ведучій подкасту Life Changing на BBC Radio 4, про своє рішення пройти тест і про те, як воно вплинуло на все її подальше життя.

Лора каже, що в дитинстві завжди була близькою з батьком, адже вони мали "схожі характери". Він був сімейним лікарем і "неймовірним, турботливим батьком", розповідає вона.

Коли симптоми хвороби Альцгеймера в нього посилилися, Лора покинула університет, щоб доглядати за ним.

"Ми справді чудово проводили час разом, - згадує вона. - Ми їздили до маяка, збирали підставки під чашки. Я набирала йому ванну, вмикала музику, виливала йому на голову гарячу воду з глечика - йому це дуже подобалося".

Під час одного з візитів до лікарні разом із батьком лікар сказав Лорі, що ймовірність успадкувати ту саму форму хвороби Альцгеймера з раннім початком, відому як "лондонський варіант", становить 50%.

"Я могла думати лише про те, що це як підкинути монету: або так, або ні, - каже вона. - Я все ще була настільки занурена в те, що відбувалося з ним [батьком]. Тому просто загнала ці думки якомога глибше".

Батько Лори помер у 2009 році - лише через рік після смерті її матері.

"Раптом у мене виникло неймовірно сильне бажання поїхати", - розповідає вона.

Тож Лора вирушила в самостійну навколосвітню подорож, а зрештою оселилася в Мельбурні, Австралія.

Саме там думки про те, що вона могла успадкувати хворобу батька, почали поступово повертатися, і у 2013 році вона звернулася до фахівця.

Він пояснив, що тест може з точністю 99,999% визначити, чи успадкує вона деменцію з раннім початком. Якщо в неї є відповідний ген, перші ознаки погіршення стану, за його словами, мали б з'явитися у віці 46-48 років.

"Я просто подумала: я ще не дійшла до цього етапу. Не хочу проходити тест", - згадує Лора.

Коли їй виповнилося 30, вона дедалі частіше замислювалася про тест і зрештою вирішила, що хоче знати. Але спершу їй довелося пройти шестимісячне генетичне консультування.

"У житті не так багато ситуацій, коли ти можеш дізнатися, що на тебе чекає, і таку інформацію буває дуже важко осмислити", - каже вона.

Після шести тижнів очікування результатів тесту нарешті настав день, коли Лора мала їх дізнатися. За її словами, вона почувалася "надзвичайно схвильованою".

Після прийому вона домовилася пообідати з подругою, але на консультацію пішла сама.

"Я сказала: "Давайте відразу до суті". Мені відповіли: "Нам дуже шкода, новини погані - ви успадкували цей ген".

Вона згадує, що після цих слів "наче все навколо перетворилося на білий шум".

"Коли я вийшла з кабінету, моя подруга розридалася. Але я ніяк не відреагувала. Ми пішли обідати, і все було чудово. Не знаю, чи я тоді ще не до кінця усвідомила почуте", - каже Лора.

Справжнє усвідомлення прийшло пізніше.

"Я злилася. Мені здавалося, що це така несправедливість. Я просто не могла збагнути, як тепер маю жити. Як можна жити з таким знанням?" - каже вона.

Лора почала відчувати, що її тягне назад додому, до Великої Британії, особливо після того, як дізналася, що її сестра вагітна.

"Немає сенсу... жити на іншому кінці світу, коли вона ось-ось народить дитину", - каже вона.

Однак навколосвітні подорожі Лори тривали. До і після встановлення діагнозу вона брала участь у медичних дослідженнях.

"Мені здавалося, що це щось дуже позитивне - долучитися до чогось такого доброго на тлі настільки негативної ситуації", - каже Лора.

Зараз Лорі 43 роки - до віку, коли, за прогнозами лікарів, у неї почнуть з'являтися симптоми, залишилося три роки.

"Я постійно чекаю, що щось ось-ось дасться взнаки. Мабуть, одного дня мій стан почне погіршуватися, але через це я не втрачаю сну", - каже вона.

Вона "вдячна за людей у своєму житті й почувається неймовірною щасливицею". Але знайомитися з новими людьми їй непросто.

"Чи варто їм розповідати? Чи ні? І коли саме це робити? І найчастіше, коли я їм розповідала, стосунки закінчувалися", - каже Лора.

Однак, за її словами, життя не раз доводило, що вона помилялася.

"Я побачила, що мене можуть любити попри все це. Це наповнює моє серце спокоєм і радістю".

Лора каже, що завжди "наївно вважала", що стане матір'ю.

"Це одна з небагатьох речей, у яких я ніколи не сумнівалася: я знала, що хочу цього і що в мене добре вийде. Із цим важко змиритися... але немає сенсу ставати матір'ю. Це було б несправедливо", - зізнається вона.

Тепер для Лори життя - це пошук усього, що "робить її щасливою".

"Йдеться не про якісь грандіозні прагнення. Не те, щоб я мріяла побачити Великий каньйон... Я хочу проводити час із людьми, яких обожнюю і поруч із якими почуваюся в безпеці", - розповідає Лора.

"Я люблю природу. Люблю бувати просто неба. Я просто обожнюю занурюватися у воду. Це може прозвучати банально, але... я справді вірю, що саме дрібниці насправді є найважливішими речами", - додає вона.

"Сподіваюся, на мене чекають ще кілька чудових років у цьому світі... з шампанським та устрицями - двома речами, які я обожнюю".