"Чому в моєї сестри розвинулася шизофренія, а в мене ні?" Загадкова спадковість хвороби

Автор фото, Consuelo Walss-Bass
- Author, Маргарита Родрігес, Ребекка Торн
- Role, BBC
- Published
- Час прочитання: 6 хв
"У твоєї сестри немає шизофренії. Я б знав це, адже багато років прожив із твоєю матір'ю".
Саме так відповів батько Консуело Волсс-Басс, коли вона поділилася своєю гіпотезою щодо психічного здоров'я молодшої сестри.
Друга за віком із п'яти дітей у родині, Волсс-Басс вивчала генетичні причини шизофренії для своєї докторської дисертації, коли зрозуміла, що її сестра Петі, імовірно, страждає на ту саму хворобу, що й їхня мати.
"На той момент вона [Петі] вже віддалилася від нас, зникла", - розповідає вона BBC Mundo.
Волсс-Басс розуміла реакцію батька: шизофренія вже зробила його дружину в певні періоди майже невпізнаваною. Сама думка про те, що його донька може страждати від тієї ж хвороби, була нестерпною.
Але в міру продовження своїх досліджень мексиканська біохімікиня постійно поверталася до одного запитання: "Якщо ми успадкували ті самі гени й виросли в тому самому середовищі, чому моя сестра має шизофренію, а я ні?"
Це запитання стало рушійною силою багаторічних досліджень Волсс-Басс, спрямованих на краще розуміння того, що запускає розвиток такого серйозного психічного захворювання, як шизофренія.

Автор фото, Consuelo Walss-Brass
За вісім днів до 15-річчя Консуело її матір Євгенію госпіталізували до психіатричної лікарні.
Протягом років вона переживала епізоди галюцинацій і марень, спалахи гніву та труднощі з проявом прихильності.
Батько Консуело, Родольфо, не хотів відправляти дружину до лікарні, але родині ставало дедалі важче справлятися з її поведінкою.
"Мені було її шкода; я знала, що по-своєму вона нас любить і що страждатиме через нашу відсутність поруч", - каже Волсс-Басс.
"Ми прожили без неї близько двох місяців і не говорили про це. Усі продовжили жити своїм життям, кожен переживаючи це наодинці", - додає вона.
Попри хворобу матері, ніхто не помітив, що Петі, четверта з п'яти дітей, також переживала симптоми в підлітковому віці.
"Бувають моменти імпульсивності, гніву й смутку, які переживаємо всі ми, тому іноді важко сказати: "Це просто частина підліткового віку чи це прояв хвороби?"", - каже Волсс-Басс.
Але одного разу Петі сказала сестрі, що їй здається, ніби хтось за нею стежить.
"Тепер я розумію, що вона намагалася мені сказати, що чула голоси або бачила речі, яких не було. Але тоді я цього не зрозуміла, і це не була моя провина, бо я не усвідомлювала такої реальності", - каже вона.
Що таке шизофренія
Шизофренія вважається формою психозу, тобто станом, за якого людина не завжди може відрізнити свої думки від реальності.
За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ), у світі з цим захворюванням живе одна людина з 300.
Симптоми шизофренії можуть включати:
- галюцинації - коли людина чує або бачить те, чого не існує;
- марення - незвичні переконання, не засновані на реальності;
- сплутаність думок і мовлення;
- втрату інтересу до повсякденних занять;
- небажання піклуватися про себе та свої потреби, зокрема про особисту гігієну;
- бажання уникати людей, включно з друзями;
- відчуття відчуженості від власних почуттів або емоцій.
Шизофренія часто передається в родинах, але вважають, що жоден окремий ген не є відповідальним за її розвиток. Експерти вважають, що найімовірніше захворювання спричиняє поєднання генетичних факторів і факторів довкілля.
Також вважають, що стресова або емоційно важка життєва подія може спровокувати психотичний епізод, згідно з даними Національної служби охорони здоров'я Великої Британії (NHS).
Лікування шизофренії може включати медикаменти та психотерапію, які покликані зменшити вплив захворювання на повсякденне життя людини.
За даними NHS, багато людей одужують, хоча періоди повернення симптомів можливі.
"Ідеальний шторм"
Усі п'ятеро дітей зберігали болючі спогади про хворобу матері. Але під час написання книги під назвою "Чому моя сестра?" (Why My Sister?) Волсс-Басс замислилася над тим, чим дитинство Петі відрізнялося від дитинства інших дітей у родині і як саме це могло створити "ідеальний шторм".
"Петі страждала, тому що моя мама була нездорова під час вагітності та в перші місяці її життя. Петі не мала тієї материнської любові. Це була її перша травма", - каже вона.
Петі також проводила багато часу в ізоляції. Поки батько був на роботі, а сестри й брати в школі, вона залишалася сама з матір'ю, яка мала психічне захворювання.
"Натомість ми, троє старших дітей, були одне в одного. Мого наймолодшого брата батько на певний час відправив жити до чудової родини, яка нам допомагала, і, можливо, саме це його врятувало", - каже вона.
Зараз Волсс-Басс є професоркою психіатрії та поведінкових наук в UTHealth Houston у штаті Техас. Вона висуває теорію, що люди з сімейною історією шизофренії можуть бути більш схильними до розвитку симптомів, якщо переживають травму в дитинстві, коли їхній мозок ще розвивається.
Її робота також зосереджена на виявленні того, які саме гени та які їхні комбінації призводять до того, що одні люди переживають психоз, тоді як інші мають кращий захист.

Автор фото, Getty Images
Після 20-ти років Петі і Волсс-Басс вирішили жити разом. За кілька місяців старша з них уже не могла впоратися з поведінкою сестри й, не знаючи, що Петі переживає психоз, виїхала.
Після від'їзду сестри Петі зникла на два роки. Родина не мала жодного уявлення, де вона була і чим займалася.
"Я відчувала величезну провину, тому що думала: якби я залишилася, то, можливо, змогла б їй допомогти", - каже Волсс-Басс.
У той період Петі вийшла заміж і відмовлялася контактувати з родиною. Але після госпіталізації її чоловік зміг зателефонувати її батькові й повідомити, що їй офіційно поставили діагноз шизофренія.
Батько розплакався та поїхав до доньки, щоб підтримати її.
Чоловік Петі продовжував піклуватися про неї протягом десяти років, аж поки не помер від раку.

Автор фото, Consuelo Walss-Bass
Після смерті чоловіка Петі назавжди переїхала жити до Волсс-Басс та її родини. Тепер більшість днів вона проводить у громадському центрі, де особливо любить малювати та поливати рослини, каже її сестра.
"Вона дуже творча, їй там добре", - каже Волсс-Басс.
Ліки, режим дня та мережа підтримки допомогли Петі жити кращим життям. Їхні батьки розлучилися, а Євгенія тепер живе зі старшою донькою Дженні в Мексиці.
У міру розвитку досліджень причин шизофренії Волсс-Басс оптимістично налаштована щодо того, що науковці зможуть розробити ліки, які не лише контролюватимуть симптоми, а й "впливатимуть на гени, що її спричиняють".
За її словами, вона досі не може повністю відповісти на запитання, винесене в назву її книги.
"Насправді, коли мій брат Руді закінчив її читати, він сказав мені: "Я думав, ти поясниш, чому саме вона". Це запитання залишається відкритим - ми все ще досліджуємо його", - каже дослідниця.























