Accepteriez-vous de faire un test pour savoir si votre vie sera écourtée ? Je l’ai fait – et ça m’a changé

Si vous pouviez savoir si vous possédez un gène qui raccourcirait votre vie, le feriez-vous ?

C’est le dilemme auquel Laura Sides a été confrontée lorsqu’on lui a proposé un test pour la forme rare de démence précoce dont son père avait été diagnostiqué dans sa quarantaine.

Laura s'est entretenue avec le Dr Sian Williams, animatrice du podcast Life Changing de BBC Radio 4, au sujet de sa décision de passer le test et de la façon dont cela a façonné le reste de sa vie.

Laura raconte qu'en grandissant, elle s'est toujours sentie très proche de son père, car ils avaient une "nature similaire". Médecin généraliste, il était "un père extraordinaire et attentionné", dit-elle. Lorsque les symptômes de la maladie d'Alzheimer se sont aggravés, Laura a abandonné ses études universitaires pour s'occuper de lui.

"Nous avons passé de très beaux moments", dit-elle, se souvenant des excursions au phare et de sa collection de sous-verres. "Je lui préparais des bains, je mettais de la musique et je lui versais des pichets d'eau chaude sur la tête, et il adorait ça."

C’est lors d’un rendez-vous à l’hôpital avec son père qu’un médecin a annoncé à Laura qu’elle avait une chance sur deux de développer le même type de maladie d’Alzheimer précoce, connue sous le nom de "variante londonienne".

"Je me disais simplement que c'était un coup de poker", dit-elle. "J'étais encore tellement impliquée dans ce qui se passait avec lui [son père]. J'ai refoulé tout ça très profondément."

Le père de Laura est décédé en 2009, un an seulement après le décès de sa mère.

"J’ai soudain ressenti une envie irrésistible de partir", raconte-t-elle. Elle a donc réservé un voyage en solitaire autour du monde et a finalement posé ses valises à Melbourne, en Australie.

C’est à ce moment-là que l’idée d’hériter de la maladie de son père a commencé à germer en elle, et elle est allée consulter un spécialiste en 2013.

Il lui a expliqué qu'un test permettrait de déterminer avec une certitude de 99,999 % si elle hériterait d'une démence précoce. Si elle était porteuse du gène, l'âge probable du déclin cognitif se situerait entre 46 et 48 ans, a-t-il précisé.

"Je me suis dit : je n'en suis pas encore là. Je ne veux pas faire ça."

À l'approche de la trentaine, Laura pensait de plus en plus à ce test et décida de le faire. Mais avant cela, elle devait suivre six mois de consultation en génétique.

"Il n'y a pas beaucoup de domaines dans la vie où l'on découvre son destin, et c'est une information très difficile à accepter", dit-elle.

Après six semaines d'attente pour les résultats des tests, le jour J est enfin arrivé. Laura confie s'être sentie "extrêmement nerveuse".

Elle avait réservé une table pour déjeuner avec une amie ensuite, mais elle s'est rendue seule à son rendez-vous.

"J'ai dit : 'Allons droit au but'. Ils ont répondu : 'Nous sommes vraiment désolés, ce n'est pas une bonne nouvelle, et vous avez hérité du gène'."

Elle se souvient d'"un bruit blanc presque flou, comme si elle était simplement assise là".

"Je suis sortie de cette pièce et mon amie a éclaté en sanglots hystériques". Mais Laura n'a pas réagi. "Nous sommes allées déjeuner et c'était délicieux. Je ne sais pas si j'avais réalisé ce qui se passait."

La réalité m'a rattrapée plus tard. "J'étais en colère. Je trouvais ça tellement injuste. J'étais complètement perdue, je ne savais pas comment j'étais censée vivre désormais. Comment vivre avec une telle chose ?"

Laura commençait à ressentir le besoin de rentrer au Royaume-Uni, d'autant plus que sa sœur était enceinte. "Ça n'a aucun sens… de vivre à l'autre bout du monde alors qu'elle va avoir un bébé."

Cependant, ses voyages autour du monde se sont poursuivis puisqu'elle a participé à des essais cliniques avant et après son diagnostic.

"C’était tellement positif de participer à quelque chose qui sortait d’une situation aussi négative."

Laura a maintenant 43 ans, soit trois ans de plus que l'âge auquel les médecins prévoyaient qu'elle commencerait à remarquer des symptômes.

"J'attends toujours un déclic. J'imagine qu'un jour je commencerai à décliner, mais ça ne m'empêche pas de dormir."

Elle est "reconnaissante et très chanceuse d'avoir des gens dans sa vie". Mais rencontrer de nouvelles personnes est difficile.

"Dois-je leur dire ? Dois-je ne pas leur dire ? À quel moment dois-je leur dire ?"

"Et le plus souvent, quand je leur ai dit, ça s'arrête là."

Elle affirme cependant qu'on lui a "prouvé qu'elle avait tort".

"On m'a prouvé que je pouvais être aimée malgré cela. Cela remplit mon cœur de réconfort et de joie."

Laura confie qu'elle avait toujours "naïvement supposé" qu'elle serait mère.

"C'est l'une des rares choses pour lesquelles je n'ai jamais douté de mes capacités et que j'avais envie de faire. C'est difficile… mais ça n'a aucun sens de le faire. Ce ne serait pas juste."

Pour Laura, la vie consiste désormais à puiser dans les choses qui la rendent heureuse.

"Il ne s'agit pas de grandes ambitions. Ce n'est pas comme si je voulais voir le Grand Canyon… Je veux juste passer du temps maintenant avec les gens que j'adore et qui me font me sentir en sécurité."

"J'adore la nature. J'adore être dehors. Je suis obsédée par l'eau. Ça peut paraître niais, mais… je crois vraiment que ce sont les petites choses qui comptent le plus."

"J’espère passer quelques merveilleuses années dans ce monde… à boire du champagne et à manger des huîtres – deux de mes choses préférées."

Nous avons utilisé l'IA pour aider à traduire cet article, rédigé à l'origine en anglais. Un journaliste de la BBC a vérifié la traduction avant sa publication. En savoir plus sur la manière dont nous utilisons l'IA.