چرا تشخیص آندومتریوز، بیماری مزمنی که ۱۰ درصد زنان را مبتلا می‌کند، این‌قدر دشوار است؟

تقریبا هیچ‌کس درد ملیسا گائونا را جدی نمی‌گرفت. پزشکان بیش از یک‌بار او را از بخش اورژانس مرخص کردند و اصرار داشتند درد تیز و خنجرواری که در ناحیه لگنش احساس می‌کرد، تهدیدی برای زندگی‌اش نیست.

بعضی دیگر می‌گفتند او خودبیمارانگار است یا وانمود می‌کند.

ملیسا به مدت ۲۰ سال در زادگاهش کلمبیا از پزشکی به پزشک دیگر مراجعه کرد، اما گرفتگی‌های شکمی، ورم و قاعدگی‌های طاقت‌فرسایش مدام بدتر می‌شد.

ملیسا، ۲۶ ساله، به بی‌بی‌سی می‌گوید: «از وقتی کوچک بودم نمی‌دانستم چه مشکلی دارم. درد، استفراغ، درد هنگام ادرار؛ همیشه به من می‌گفتند چیزی نیست و دارم اغراق می‌کنم.»

ده‌ها بار بستری در بخش مراقبت‌های ویژه، مصرف بی‌شمار دارو و هفت عمل جراحی نتوانست علائم ملیسا را کاهش دهد؛ علائمی که ابتدا به آپاندیسیت، سپس عدم تعادل هورمونی و بعد سرطان نسبت داده شدند.

سرانجام یک جراحی تشخیصی نشان داد که او به آندومتریوز شدید مبتلا است. آندومتریوز یک بیماری مزمن و درمان‌ناپذیر است که در آن بافتی مشابه پوشش داخلی رحم در نقاط دیگری از بدن رشد می‌کند.

برای ملیسا، نه تشخیص بیماری و نه مداخلات درمانی متعدد پس از آن، حمله‌های درد شدیدی را که زندگی‌اش را بارها متوقف می‌کرد، تسکین نداد.

در جریان یک دوره بستری بسیار دشوار که ۳۰ روز طول کشید، دیگر به مرز تحمل خود رسید. در ۳۱ ژوئیه سال گذشته، بدون آن‌که به خانواده‌اش بگوید، درخواست اتانازی پزشکی کرد.

او می‌گوید: «[این درخواست] به این دلیل نبود که نمی‌خواستم زنده بمانم، بلکه چون دیگر نمی‌خواستم این درد را تحمل کنم.»

ملیسا به امید این‌که درخواست عمومی‌اش همدردی ایجاد کند، ویدیویی در تیک‌تاک ضبط کرد.

او گفت: «در چرخه‌ای از رنج گرفتار شده‌ام.»

پست او به‌شدت فراگیر شد، اما این توجه هزینه‌ای هم داشت؛ ناگهان غریبه‌ها درباره جزئیات پزشکی او بحث می‌کردند، درباره این‌که چه کسانی باید واجد شرایط اتانازی باشند نظر می‌دادند و نحوه برخورد پزشکان با درد زنان را زیر ذره‌بین می‌بردند.

کلمبیا مرگ با کرامت را یک حق قانون اساسی می‌داند. این کشور نخستین کشور آمریکای لاتین بود که اتانازی، یعنی زمانی که پزشکان به زندگی بیمار پایان می‌دهند، را مجاز و قانونمند کرد.

کلمبیا همچنین خودکشی با کمک پزشکی را جرم‌زدایی کرده است؛ روشی که در آن اقدام نهایی را خود بیمار انجام می‌دهد، هرچند مقررات اجرایی آن هنوز تدوین نشده است.

بر اساس اعلام وزارت بهداشت کلمبیا، در سال ۲۰۲۴ بیش از ۳۵۰ مورد اتانازی انجام شد که حدود ۳۰ درصد درخواست‌های ثبت‌شده را تشکیل می‌داد.

درخواست ملیسا رد شد.

او می‌گوید کمیته پزشکی بیمارستان سن خوزه به این نتیجه رسید که او هنوز همه گزینه‌های احتمالی درمان را امتحان نکرده است.

ملیسا با کمک گروه حقوقی برای اعتراض به این تصمیم اقدام قانونی کرد، اما همچنان تاکید می‌کند: «من نمی‌خواهم بمیرم. می‌خواهم دیگر درد نکشم.»

پدرو هنریکه کونیا، جراح مغز و اعصاب که مسئول هماهنگی تیم درد در بیمارستانی در سائوپائولو است، می‌گوید پرونده ملیسا باید زنگ خطری باشد.

او می‌گوید: «هیچ بیماری نباید مجبور شود برای این‌که بالاخره جدی گرفته شود، درخواست مرگ کند.»

«در بیشتر مواقع، چنین درخواستی بیانگر تمایل اولیه به مرگ نیست، بلکه نشان‌دهنده رسیدن فرد به مرزی است که توانایی‌های عملکردی، استقلال، خواب، کار، روابط و امیدش به بهبودی را از دست داده است.»

«باید فوق‌العاده مراقب باشیم که مرگ با کمک پزشکی به پاسخی برای نبود دسترسی به درمان، تاخیر در تشخیص یا رها شدن بیمار تبدیل نشود.»

دردها و ناراحتی عمومی ملیسا از زمانی آغاز شد که تنها پنج سال داشت.

با نخستین قاعدگی او در ۱۰ سالگی، وضعیتش بدتر شد. گاهی از شدت درد بیهوش می‌شد.

به او گفته می‌شد چنین احساسی هنگام قاعدگی طبیعی است و «همه دل‌درد می‌گیرند».

او می‌گوید: «چیزی که بیشتر از همه مرا ناراحت می‌کند این است که حرفم شنیده نشد و کسی کمکم نکرد. حتی خانواده خودم هم باورم نمی‌کردند. من بودم در برابر تمام دنیا.»

با بزرگ‌تر شدن ملیسا، بیماری حتی انجام کارهای معمول روزمره را برایش دشوار کرد و رویای تحصیل در رشته پزشکی را نیز از او گرفت.

مجبور به کنار آمدن با رنج

راکل ماگالائس، متخصص زنان می‌گوید با وجود این‌که اندومتریوز حدود یک نفر از هر ۱۰ زن را تحت تاثیر قرار می‌دهد، معمولا هشت سال، چهار جراحی غیرضروری و مراجعه به ۱۰ متخصص طول می‌کشد تا بیمار سرانجام درمان مناسب را دریافت کند.

بخشی از مشکل این است که زنان انتظار دارند درد داشته باشند؛ حتی هنگام انجام فعالیت‌های اساسی مانند غذا خوردن، دفع مدفوع، ادرار کردن و رابطه جنسی.

ماگالائس می‌گوید: «به زنان القا می‌شود که رنج کشیدن بخشی از زن بودن است.»

از ۱۵ تا ۲۰ سالگی، یک ایمپلنت هورمونی درد ملیسا را به اندازه‌ای کاهش داد که بتواند کسب‌وکار فروش دسر راه بیندازد، در دوره‌های حرفه‌ای آرایشگری شرکت کند و در دانشگاه فناوری اطلاعات بخواند.

اما وقتی این احتمال مطرح شد که این وسیله بر جریان خون او تاثیر می‌گذارد و مجبور شد آن را خارج کند، علائمش بازگشتند؛ این بار شدیدتر از قبل.

پس از تشخیص اندومتریوز، داروی جدیدی باعث شد ملیسا حالتی از بی‌حسی و گسست از بدن خود را تجربه کند.

او می‌گوید: «شریک زندگی‌ام می‌گوید وقتی با من حرف می‌زند، انگار دارد با یک زامبی صحبت می‌کند.»

ملیسا دیگر نمی‌توانست کار کند، درس بخواند، سگش را برای گردش بیرون ببرد یا خواب کافی داشته باشد و حدود یک سال بعد به نقطه فروپاشی رسید.

او می‌گوید: «زندگی فقط این نیست که قلبتان همچنان بتپد. زندگی یعنی داشتن کرامت، استقلال و تا جایی که ممکن است، کیفیت زندگی.»

حق مردن؟

در بیشتر حوزه‌های قضایی، مرگ با کمک پزشکی مجاز نیست. در جاهایی که چنین امکانی وجود دارد نیز دسترسی به آن معمولا به‌شدت محدود است.

در نیوزیلند و ایالت‌هایی از آمریکا مانند اورگن، فقط بیمارانی که انتظار می‌رود شش ماه یا کمتر زنده بمانند می‌توانند چنین درخواستی ارائه کنند.

سوئیس اتانازی را ممنوع کرده، اما اگر انگیزه فرد کمک‌کننده منفعت شخصی نباشد، خودکشی با کمک دیگری مجازات نمی‌شود.

در هلند، بلژیک و لوکزامبورگ، بیمار باید به بیماری جدی یا درمان‌ناپذیر مبتلا باشد، رنجی تحمل‌ناپذیر را تجربه کند و چشم‌اندازی برای بهبود نداشته باشد.

در سال ۲۰۲۱، کلمبیا شرط «بیماری در مرحله پایانی» برای متقاضی اتانازی را لغو کرد و به افرادی که از بیماری پیشرفته و درمان‌ناپذیر رنج می‌برند نیز اجازه داده شد چنین درخواستی مطرح کنند.

با وجود این‌که کلمبیا اندومتریوز را بیماری‌ای مزمن، پیش‌رونده و ناتوان‌کننده به رسمیت می‌شناسد، کمیته بیمارستان به ملیسا توصیه کرد درمان‌های تهاجمی‌تری را دنبال کند؛ از جمله هیسترکتومی یا برداشتن رحم و همچنین جراحی برای خارج کردن تخمدان‌ها و لوله‌های فالوپ، همراه با احتمال انجام کولوستومی و یوروستومی.

ملیسا بنیادی راه‌اندازی کرده تا شبکه‌ای حمایتی برای دیگر مبتلایان به اندومتریوز فراهم کند.

در ماه دسامبر، او برای انجام عملی به هند رفت تا بافت‌های بیمار بدون برداشتن هیچ‌یک از اندام‌هایش خارج شوند.

این درمان همچنین شامل استفاده از امواج رادیوفرکانسی و بلوک عصبی برای کنترل درد بود.

ملیسا می‌گوید این عمل علائم اندومتریوز او را به میزان قابل توجهی بهبود داد، اما دیگر مشکلاتش، از جمله حساس‌شدگی مرکزی به درد و سندرم مثانه بیش‌فعال، را برطرف نکرد.

ملیسا در حالی که در یک برنامه فیزیوتراپی دوره توان‌بخشی خود را می‌گذراند، برای عمل دیگری در مکزیک نیز کمک مالی جمع می‌کند تا بررسی شود آیا بافت بیمار باقی مانده است یا نه.

او همچنین فعالیت خود برای حمایت از دیگر مبتلایان به اندومتریوز در کلمبیا را آغاز کرده است.

ملیسا در ماه ژوئیه بنیادی راه‌اندازی کرد که امیدوار است به مردم درباره این بیماری آگاهی بدهد و همان شبکه حمایتی‌ را ایجاد کند که خودش احساس می‌کند از آن محروم بوده است.

او می‌گوید: «هیچ‌کس هرگز نمی‌تواند درد فرد دیگری را به‌طور کامل درک کند، چون خودش آن را تجربه نکرده است.»

«اما این به آن معنا نیست که نمی‌توانیم همدلی داشته باشیم و بفهمیم چیزی که من را درد نمی‌آورد، ممکن است فرد دیگری را به‌شدت آزار دهد.»