'Fi oedd y guinea pig': Y babi o Gymru gafodd driniaeth arloesol

Rhys Evans fel bachgen bachFfynhonnell y llun, Rhys Evans
Disgrifiad o’r llun,

Cafodd Rhys Evans ei eni gyda chyflwr oedd yn golygu nad oedd ei system imiwnedd yn gweithio

GanIolo Cheung
Gohebydd BBC Cymru
  • Cyhoeddwyd

Am flwyddyn gyntaf ei fywyd roedd Rhys Evans yn cael ei adnabod fel 'bachgen mewn bybl' – roedd wedi ei ynysu rhag y byd, hyd yn oed oddi wrth ei deulu.

Cafodd ei eni â chyflwr XSCID oedd yn golygu nad oedd ganddo system imiwnedd, felly gallai dal hyd yn oed yr haint lleiaf beryglu ei fywyd.

"Roedd unrhyw beth allai fod wedi achosi niwed i fi yn cael ei gadw allan," meddai Rhys, sydd bellach yn 26.

Chwarter canrif ers cael triniaeth arloesol, mae bellach yn byw bywyd llawn ac yn edrych yn ôl â balchder.

"Mae'n anhygoel fy mod i'n byw ac yn gallu gwneud popeth fel unrhyw un arall," meddai.

Trawsblaniad 'hynod o anodd'

Rhys Evans fel babi yn yr ysbyty, yn eistedd mewn cadair â gorchudd plastigFfynhonnell y llun, Rhys Evans
Disgrifiad o’r llun,

Fe dreuliodd Rhys ran fwyaf blwyddyn gyntaf ei fywyd mewn 'bybl' ac o dan orchuddion i geisio'i atal rhag dod i gyswllt â heintiau

Daeth problemau gyda system imiwnedd Rhys i'r amlwg yn fuan ar ôl iddo gael ei eni, wrth iddo golli pwysau, chwydu, cael dolur rhydd a dal niwmonia ddwywaith.

Bu felly'n byw mewn 'bybl' meddygol yn Ysbyty Stryd Great Ormond yn Llundain nes ei fod yn flwydd oed.

Yna yn 2001, fe oedd y person cyntaf yn y DU i dderbyn therapi genynnol newydd.

"Fe wnaeth y doctoriaid achub fy mywyd," meddai.

"Fi oedd y guinea pig, ac achos bod y driniaeth wedi gweithio, roedden nhw'n gallu trin llawer mwy o bobl."

Llun o Rhys Evans mewn dyddiadur a gadwodd ei fam
Disgrifiad o’r llun,

Fe gadwodd mam Rhys ddyddiadur manwl o'r siwrne cyn ac ar ôl ei driniaeth, gyda theulu, ffrindiau a staff meddygol hefyd yn cyfrannu negeseuon i'r llyfr

Mae XSCID - neu x-linked severe combined immunodeficiency - yn enw ar gyfer grŵp prin o gyflyrau sy'n creu problemau difrifol i'r system imiwnedd.

Daw'r arwyddion cyntaf pan mae plentyn yn dal heintiau'n amlach ac yn fwy difrifol na babanod eraill. Arwyddion eraill o'r cyflwr yw dolur rhydd, problemau croen neu methu â rhoi pwysau ymlaen.

Cyn i dechnegau meddygol modern gael eu defnyddio, doedd y rhan fwyaf o blant â SCID ddim yn byw i'w pen-blwydd cyntaf.

Does dim ffigyrau swyddogol ar gyfer Prydain gyfan, ond mae ysbyty plant Great Ormond yn amcangyfrif ei fod yn effeithio ar un o bob 40,000 o fabanod yng Nghymru a Lloegr - tua 14 y flwyddyn.

Nawr mae therapi genynnol yn cael ei ddefnyddio i drin y cyflwr - ac mae'r meddyg fu'n arloesi yn y maes, oedd hefyd yn rhan o lawdriniaeth Rhys, yn teimlo'n "falch" o'u llwyddiant.

Dywedodd yr Athro Adrian Thrasher fod 136 o bobl gydag ystod eang o salwch wedi derbyn y therapi ers 2001.

Mae meddygon bellach yn deall llawer mwy am SCID, gyda thriniaeth ar gael i leihau'r risg o heintiau difrifol neu i'w wella'n gyfan gwbl, yn ôl y gwasanaeth iechyd.

Ond 'nôl yn 2001, yr unig opsiwn realistig i Rhys a'i rieni oedd trawsblaniad "hynod o anodd" i fêr yr asgwrn.

"Doedd fy system imiwnedd ddim yn gweithio, roeddwn i'n wan iawn," meddai Rhys.

'Babi mewn bybl'

Un o'r achosion mwyaf adnabyddus o SCID oedd David Vetter, bachgen o'r UDA gafodd y llysenw 'bachgen bybl'.

Wedi ei enedigaeth yn 1971 cafodd ei roi'n syth i mewn i siambr blastig oedd yn golygu nad oedd modd iddo ymwneud â'r byd allanol.

Bu'n byw yn hwnnw nes ei fod yn chwech oed, pan gafodd siwt blastig arbennig wedi'i dylunio gan asiantaeth ofod NASA.

Bu farw yn 12 oed ar ôl trawsblaniad aflwyddiannus i fêr yr asgwrn.

Rhys Evans
Disgrifiad o’r llun,

Mae Rhys Evans, 26, wedi gallu byw bywyd llawn ers y driniaeth a bellach yn gweithio fel technegydd sain mewn gwersyll gwyliau

Roedd y 'bybl' y bu Rhys yn ei ddefnyddio am flwyddyn gyntaf ei fywyd yn debyg i'r un gafodd David Vetter.

"Roeddwn i wedi gwahanu mewn un lle, roedd rhaid i chi gael ei sterilisio i fynd mewn ac allan," meddai.

"Roedd filter ar yr aer, i stopio unrhyw feirws neu infections.

"Fel 'na oedd e tan i fy rhieni arwyddo i ddweud bod nhw eisiau'r gene therapy. Tair tudalen oedd e bryd hynny, yn esbonio beth oedd yn digwydd – heddiw byddai gennych chi 50 neu 100 tudalen."

'Prawf' Covid

Yn ôl yr Athro Thrasher, roedd gwyddonwyr yng Ngholeg Prifysgol Llundain wedi bod yn gweithio ar therapi genynnol mewn labordy ers "tua 15 i 20 mlynedd".

"O'r diwedd roedden ni'n teimlo'n barod i fynd â'r dechnoleg yna i gleifion, a Rhys oedd y cyntaf," meddai.

Roedd y driniaeth yn golygu cymryd 100ml o fêr asgwrn Rhys, gosod gennyn newydd ynddo, a'i chwistrellu yn ôl i mewn i'w gorff.

Er ei fod yn ddull newydd, roedd yr Athro Thrasher a'i gydweithwyr yn hyderus y byddai'n gweithio.

"Wedyn roedd rhaid aros," meddai. "Doedd dim byd arall i'w wneud."

Adroddiad papur newydd am driniaeth Rhys Evans
Disgrifiad o’r llun,

Roedd plant fel Rhys yn cael eu hadnabod yn y cyfryngau ar y pryd fel 'babis mewn bybl', oherwydd y ffordd oedd angen eu hynysu yn yr ysbyty rhag heintiau

O fewn wythnosau roedd mêr esgyrn Rhys wedi dechrau datblygu ei system imiwnedd, ac o gwmpas ei ben-blwydd yn ddwy oed, fe gafodd y ffliw.

"Roedd hwnna'n brawf da i weld os oedd e wedi gweithio, ac nes i ddelio gyda fe, felly roedd e'n newyddion da," meddai Rhys.

Ers hynny mae wedi gallu byw bywyd llawn, gydag ambell arwydd yn unig o'r cyflwr oedd ganddo yn fabi – y dafadennau ar ei ddwylo, oedd yn ddestun bwlio pan oedd yn blentyn, ac arllwysiad gwrthfiotig wythnosol mae'n parhau i'w gael.

"Nes i gael Covid ddwywaith a goroesi hwnna, felly roedd e'n dangos bod y vaccines wedi gwneud eu gwaith," meddai.

Mae bellach yn byw yn Minehead, Gwlad yr Haf gan weithio fel technegydd sain yng ngwersyll Butlin's.

"Fi wedi gallu byw bywyd normal, mynd i'r ysgol a'r brifysgol, gweld ffrindiau a cynllunio i'r dyfodol – pethau doedd fy nheulu methu cymryd yn ganiataol."

Triniaeth i'r byd

Diolch i'r datblygiadau meddygol, mae llawer mwy o blant eraill bellach wedi gallu byw bywydau llawn hefyd yn ôl Ysbyty Stryd Great Ormond.

Mae'r Athro Thrasher wedi cadw cysylltiad â Rhys dros y blynyddoedd, gan ddweud ei fod yn ddiolchgar hefyd i'w rieni am fod mor ddewr yn dewis y driniaeth arloesol ar y pryd.

"Mae'n anodd iawn esbonio'r cysyniad i berson cyffredin eich bod chi am roi gennyn newydd ym mêr asgwrn eu plentyn nhw sy'n marw," meddai.

"Fel meddyg, y peth pwysicaf i fi yw ei fod e'n iach.

"Nawr mae llawer o gleifion eraill ar draws y byd sydd wedi cael therapi tebyg... ar gyfer afiechydon llygad, metabolig, ac eraill."

Rhys Evans wrth ei waith fel technegydd sain yn Butlins, Minehead
Disgrifiad o’r llun,

Mae Rhys Evans bellach yn mwynhau swydd fel technegydd sain yng ngwersyll gwyliau Butlin's yn Minehead, Gwlad yr Haf

Mae Rhys yr un mor "werthfawrogol" o weld bod y driniaeth arloesol a gafodd bellach yn gyffredin ar draws y byd.

"I weld mai fi oedd y cyntaf, mae cymaint o falchder i fi weld sut mae'r byd yn defnyddio'r driniaeth – fi'n gweld e fel advancement i fywyd," meddai.

Mae ei ddiolch yn enfawr i'w rieni hefyd, am wneud y penderfyniad "dewr" i roi caniatâd i feddygon ddefnyddio triniaeth arloesol ar eu babi.

"Roedd e'n beth enfawr, ond doedd dim llawer o opsiynau, felly'r opsiwn olaf oedd gene therapy," meddai.

"Maen nhw mor falch rwy' yma, ac nid dal yn yr ysbyty, dal yn y bybl – nid fel plentyn sy'n styc allan o'r byd go iawn."

Pynciau cysylltiedig