''Nilifanyiwa uchunguzi wa matibabu kutabiri muda wangu wa kuishi''

Kama ungepata fursa ya kujua kama una jeni inayoweza kufupisha maisha yako, je, ungechagua kufanyiwa majaribio ya kuchunguza hali hiyo?

Hili ndilo fumbo gumu ambalo Laura Sides alikabiliana nalo alipopewa nafasi ya kufanyiwa uchunguzi wa aina adimu ya ugonjwa wa kusahau yaani (Dementia) unaoanza mapema.

Ni ugonjwa ambao baba yake aligundulika kuwa nao akiwa na umri wa miaka arobaini na kitu.

Laura alizungumza na Dkt. Sian Williams, mtangazaji wa kipindi cha podikasti cha BBC Radio 4 kiitwacho {Life Changing} , kuhusu uamuzi wake wa kufanya uchunguzi huo na jinsi uamuzi huo ulivyobadilisha mwelekeo wa maisha yake tangu wakati huo.

Laura anasema kuwa wakati anakua tangu utotoni mwake, alihisi kuwa karibu sana na baba yake kwa sababu walikuwa na "tabia zinazofanana."

Baba yake, ambaye alikuwa daktari, "baba wa kipekee na mwenye kujali," anasema. Dalili za ugonjwa wa Alzheimer's zilipozidi kuwa mbaya, Laura aliacha masomo yake Chuo Kikuu ili kumtunza.

"Tulikuwa na wakati mzuri sana," anasema, akikumbuka safari za kwenda kwenye mnara wa taa na mkusanyiko wa baba yake wa visaidizi vya kuwekea vikombe "Nilikuwa nikimwogesha, nikicheza muziki, na kumimina maji ya moto juu ya kichwa chake, naye alifurahia sana jambo hilo."

Laura alikuwa ametimia miaka 21 alipoanza kumwangalia baba yake.

Ilikuwa wakati wa miadi ya hospitalini pamoja na baba yake ambapo daktari alimwambia Laura kuwa ana uwezekano wa asilimia 50 kwa 50 wa kupata aina hiyo hiyo ya ugonjwa wa Alzheimer unaoanza katika umri mdogo, unaojulikana kama "aina ya London" (London variant).

"Niliona kama ni bahati nasibu tu," alisema. "Wakati huo nilikuwa bado nimezama sana katika kufuatilia hali yake [baba yake]. Nilificha hisia hizo zote ndani kabisa."

Baba yake Laura alifariki mwaka 2009, mwaka mmoja tu baada ya kifo cha mama yake.

"Ghafla nilijihisi na hamu kubwa isiyozuilika ya kuondoka," anasema. Hivyo, akapanga safari ya kuzunguka dunia peke yake na hatimaye akaweka makazi yake huko Melbourne, Australia.

Hapo ndipo wazo la kwamba huenda akarithi ugonjwa wa baba yake lilianza kumtawala, na mwaka 2013 akaenda kumwona daktari bingwa.

Daktari huyo alieleza kuwa kuna kipimo kinachoweza kubaini kwa uhakika wa asilimia 99.999 kama atarithi ugonjwa wa kupoteza kumbukumbu (dementia) unaojitokeza katika umri mdogo. Alibainisha kuwa, ikiwa ana hivyo vinasaba (gene), basi uwezekano mkubwa ni kwamba uwezo wake wa kiakili ungeanza kudorora akiwa na umri wa kati ya miaka 46 na 48.

"Nilijiambia: Bado sijafikia hatua hiyo. Sitaki kufanya hivyo."

Kadiri alivyokaribia umri wa miaka thelathini, Laura alianza kufikiria zaidi kuhusu kipimo hicho na akaamua kukifanya. Lakini kabla ya hapo, ilimbidi apitie kipindi cha miezi sita cha kupata ushauri nasaha kuhusu vinasaba.

"Si mara nyingi maishani mtu hugundua hatima yake, na ni taarifa ambayo ni vigumu sana kuikubali," alisema.

Baada ya kusubiri kwa wiki sita ili kupata matokeo ya vipimo, siku hiyo muhimu hatimaye ilifika. Laura anakiri kwamba alihisi "wasiwasi mkubwa sana".

Alikuwa ameweka nafasi ya chakula cha mchana na rafiki yake kwa ajili ya baadaye, lakini alienda kwenye miadi hiyo peke yake.

"Nilisema, 'Tuzungumze moja kwa moja kuhusu jambo lenyewe.' Wakajibu, 'Samahani sana, hizi si habari njema; umerithi jeni hiyo.'"

Anakumbuka hali ya "kama ukungu mweupe, kana kwamba alikuwa ameketi tu pale bila hisia kamili."

"Nilipotoka chumbani, rafiki yangu alianza kulia kwa uchungu mwingi." Lakini Laura hakuitikia. "Tulienda kula chakula cha mchana na kilikuwa kitamu. Sijui kama nilielewa kilichokuwa kinaendelea."

Uhalisia wa mambo ulinijia baadaye. "Nilijisikia hasira. Niliona ni jambo lisilo la haki kabisa. Nilichanganyikiwa kabisa; sikujua jinsi ninavyopaswa kuishi kuanzia sasa. Ningewezaje kuishi na kitu kama hicho?"

Uamuzi wa kujua hatima yake

Laura ameshiriki kwenye majaribio ya kimatibabu kote duniani.

Laura alianza kuhisi kuwa ana haja ya kurejea Uingereza, hasa kwa kuwa dada yake alikuwa mjamzito. "Haina mantiki... kuishi upande mwingine wa dunia wakati yeye anakaribia kupata mtoto."

Hata hivyo, safari zake duniani ziliendelea huku akishiriki katika majaribio ya kimatibabu, kabla na baada ya kugunduliwa kuwa na ugonjwa huo.

"Ilikuwa jambo zuri sana kuwa sehemu ya kitu kilichotokana na hali mbaya kiasi hicho."

Sasa Laura ana umri wa miaka 43, miaka mitatu zaidi ya umri ambao madaktari walitabiri kuwa angeanza kuona dalili.

"Bado nasubiri hatua ya mabadiliko. Ninahisi kuwa siku moja hali yangu itaanza kudhoofika, lakini hilo halininyimi usingizi."

Anasema "anamshukuru Mungu na ana bahati sana kuwa na watu maishani mwake." Lakini kukutana na watu wapya ni jambo gumu.

"Je, niwaambie? Au nisiwaambie? Ni wakati gani mwafaka wa kuwaambia?"

"Na mara nyingi, nilipowaambia, ndipo uhusiano huo ulipokwisha."

Hata hivyo, anasema kuwa "alithibitishiwa kuwa alikosea" katika dhana yake hiyo.

"Nilithibitishiwa kuwa ninaweza kupendwa licha ya hali hii. Hilo linajaza moyo wangu faraja na furaha."

Laura anaeleza kwa siri kwamba, kwa namna ya "kutokuwa na uzoefu wa mambo," siku zote alidhani kuwa angekuwa mama.

"Ni moja kati ya mambo machache ambayo sikuwahi kuwa na shaka na uwezo wangu wa kuyafanya, na ambayo nilitamani sana kuyafanya. Ni vigumu... lakini hakuna mantiki ya kufanya hivyo. Haingekuwa sahihi."

Ndoto ambazo amelazimika kuziacha

Laura anasema kwa muda mrefu aliamini kuwa siku moja angekuwa mama. Anataja hilo kama mojawapo ya mambo machache ambayo hakuwahi kuwa na shaka kuwa angeweza kuyatimiza.

"Ni jambo ambalo nilitamani sana. Ni vigumu, lakini sioni mantiki ya kufanya hivyo. Haingekuwa uamuzi sahihi."

Kwa Laura, maisha kwa sasa yanajikita katika kujihusisha na mambo yanayomletea furaha.

"Siyo suala la kuwa na malengo makubwa mno. Si kwamba natamani kwenda kuona Grand Canyon... kwa sasa ninataka tu kutumia muda na watu ninaowapenda na ambao wananifanya nijisikie salama."

"Ninapenda mazingira ya asili, kuwa nje na maji. Inaweza kusikika kama jambo dogo, lakini ninaamini kweli kuwa mambo madogo ndiyo yenye umuhimu mkubwa zaidi."

"Natumai kutumia miaka michache mizuri hapa duniani... nikinywa shampeni na kula chaza, vitu viwili ambavyo ninavyovipenda zaidi."

Imetafsiriwa na Laillah Mohammed